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MINIMALOGICO RACCONTA L’AUTISMO CON VALERIA E DAVIDE


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Bambini bellissimi ma distanti,
come chiusi in una torre d’avorio,
leggono il mondo in modo diverso.
Capirli è difficile,
ma non è impossibile accettare la loro realtà.
Li chiamano bambini della Luna,
per la loro distanza agli altri,
o bambini pesci, per il loro silenzio.
Hanno particolari e straordinarie abilità, affascinano e
inquietano per il mistero che li circonda

(Andrea Canevaro)

“Povero bimbo mio!” Quante volte ho ripetuto questa frase dentro di me! – esordisce Valeria – Lo posso definire come un salto improvviso nel baratro per poi risalire con una fatica gigantesca verso la luce, giorno per giorno, anche se poi, voltandomi indietro, non sono passati così tanti anni come sembra. Ma sono anni intensi quelli trascorsi ad osservare mio figlio, bellissimo e dolcissimo, iniziando per prima cosa a ricordare le lunghe notti insonni, poi la scomparsa del linguaggio con associato un disturbo del comportamento, tutto a partire dai venti mesi di età.

Conosco Valeria come studentessa delle Scienze della Formazione e tirocinante non più ventenne e non come presidente dell’associazione Imola Contro Autismo. Sorridente e spiritosa, mi conquista subito raccontando la sua vita con schiettezza e semplicità.

Una vita fatta di ricerca con lo scopo di dare a Davide un futuro migliore, piena di amore per questo figlio tanto desiderato quanto difficile. Una vita nella quale trovare e far rimanere un bravo educatore o dormire tutta la notte siano delle grandi conquiste.

L’autismo è un problema di interruzione nello sviluppo cerebrale e non una “chiusura” causata da cure materne inadeguate. I disturbi relazionali sono un sintomo dell’autismo, e non viceversa. A determinarlo, oltre al fattore genetico, possono essere diversi fattori ambientali, come virus, sostanze chimiche e metalli pesanti.

L’autismo colpisce circa 1 bambino su 150, ma le stime che considerano l’intero spettro autistico sono da due a tre volte maggiori. Si manifesta in varie forme di gravità, ma in ogni caso comporta una disabilità significativa per tutta la vita, compromettendo l’area dell’immaginazione, della comunicazione verbale e non verbale e quella dell’interazione sociale. Spesso si ha a che fare con un repertorio di attività ed interessi insoliti ed estremamente limitati nonché problemi comportamentali spesso molto gravi.

Chi conosce bene questo problema sottolinea la necessità di una presa in carico adeguata, coerente, costante e continua, di un sistema integrato di interventi che vanno dalla diagnosi precoce, al sostegno pratico e psicologico alla famiglia, alla predisposizione di una rete di strutture e servizi accessibili già dai primi anni di vita, specifici, rigorosi, flessibili e coerenti con i bisogni e le necessità delle persone con autismo in ogni fase della vita e lungo tutta l’esistenza al fine di garantire loro una vita dignitosa, il più possibile autonoma ed indipendente.

Quando Davide aveva due anni e mezzo la situazione era a dir poco straziante – racconta Valeria – si brancolava nel buio, Davide si svegliava dieci volte per notte e digrignava i denti. Iniziò poi a non dire più nemmeno una delle paroline fino a quel momento imparate, a non guardare più le persone negli occhi e l’iperattività cresceva sempre più. Iniziarono anche le visite dagli otorini, pensando che fosse un problema di udito (non si voltava se lo si chiamava) e poi ci fu l’operazione alle adenoidi, che purtroppo non risolse questo problema.

Anche la neuropsichiatria qui a Imola purtroppo era ancora agli albori per quello che riguardava il percorso riabilitativo, eppure non si parla di tanto tempo fa – aggiunge. Per avere una diagnosi e una presa in carico fu necessario andare alla Fondazione Bambini e Autismo a Pordenone. Poi inizia la collaborazione con il centro operativo di Fidenza e il tentativo di riportare il metodo riabilitativo TEACCH nell’ambiente domestico, con costruzione di materiale e lavoro prettamente casalingo.

Sono anni difficili – ricorda Valeria – faccio fatica a rapportarmi con il nonno che vuole imporsi e con la scuola materna che non comprende il problema di Davide. Lascio il lavoro. Inizia anche la dieta che esclude diversi alimenti, tra i quali il glutine e la caseina, per contrastare il proliferare della candida nell’intestino.

Poi la scoperta della terapia cognitivo – comportamentale ABA, la cui prova scientifica sembra convincente; i convegni, confronti con gli altri genitori, ulteriori valutazioni.

In mancanza sul territorio di una risposta adeguata al problema, si organizzano i genitori. Chi meglio di loro conosce i bambini affetti dall’autismo e le loro esigenze, chi più di loro è motivato a trovare una soluzione? Così nasce l’associazione Imola Contro Autismo. Oltre a potenziare le autonomie delle persone con disturbi dello spettro autistico ricercando nuove opportunità in ambito sportivo, lavorativo e del tempo libero, si pone come obiettivo diffondere la conoscenza dell’autismo e dei disturbi generalizzati dello sviluppo, al fine di sensibilizzare la società nei confronti di queste tematiche e agevolare effettiva integrazione scolastica, lavorativa e sociale.

Tra i progetti in atto quello di “consulenza/supervisione tecnica sugli aspetti di analisi del comportamento nel trattamento dei minori con Disturbi dello Spettro Autistico” in collaborazione con AUSL e Fondazione Cassa di Risparmio di Imola. In previsione la strutturazione e l’organizzazione di attività di ascolto e consulenza alle famiglie. E ancora tanto entusiasmo e voglia di cambiare le cose.

Valeria ride e mostra il block-notes mordicchiato da Davide: Più è duro e più gli piace! Comunque gliel’ho dato in testa, anche se ormai è un ragazzone più alto di me! No, no, qua non si tratta di un caso di “maltrattamento”, ma di una mamma speciale che non smette mai di sperare, perché ogni giorno vede cambiamenti nel comportamento del figlio.

LA RACCOLTA DIFFERENZIATA E IL MITO CROLLATO


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Ho un ricordo della Germania di quasi vent’anni fa. Di Wunstorf, una cittadina della Bassa Sassonia, appartenente alla regione di Hannover. Io, all’epoca vegetariana non solo tendenzialmente ma anche di fatto, mi sentii subito a mio agio con la famiglia tedesca che mi ospitava. A differenza delle battaglie per difendere le mie idee in famiglia e con i compagni di classe ai quali sembravo come minimo stramba, a loro non dovevo ne spiegare ne giustificare niente. Vegetariani da tempo, capivano anche la necessità di fare la raccolta differenziata con la proverbiale precisione tedesca. Come del resto la maggior parte dei loro concittadini. C’erano i bidoni per qualsiasi tipo di rifiuto: carta, plastica, vetro, alluminio, legno, e poi il compost in giardino. Da quel momento in poi i tedeschi erano per me l’esempio di atteggiamento civile e responsabile.

Che delusione che ho vissuto in questi giorni! Certo, Berlino non è una località di 40.000 abitanti, ma il punto è che non ci prova nemmeno ad avvicinarsi al’immagine di un posto civile. Sporca, non curata, in albergo non c’erano i bidoni per la raccolta differenziata e gli asciugamani venivano cambiati anche se non ce n’era bisogno. È per me un mistero perché negli alberghi vengono messi i cartelli che invitano a mettere per terra gli asciugamani che desideriamo che vengano lavati, se poi te li cambiano tutti.

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Ho scattato questa foto all’aeroporto di Bologna per poter fare il paragone con la Germania. Come vedete, il bidone è diviso, ma non si capisce dove buttare cosa. Infatti, inesorabilmente finisce tutto nella “mischia”.

 

 

 

 

 

 
 

E questi sono i bidoni tedeschi con scritte in varie lingue per indicare il materiale che va buttato. Sorpresa! Dentro è tutto mischiato. Sono stati dei turisti stranieri?

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Non credo. Nella maggior parte dei luoghi cittadini non viene nemmeno fatto lo sforzo:

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Mi è crollato un mito. Italiani, non c’è da esultare però, anche se i tedeschi non sono migliori di voi. Tutto questo è terribilmente triste. Con uno spiraglio di speranza lasciato dai murales:

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